Construire avec vous la santé de demain.

Information sur l’utilisation des données de santé à des fins de recherche

Faire progresser la médecine et votre qualité de vie grâce à la recherche

La capacité à diagnostiquer et à traiter les maladies a considérablement progressé au cours des dernières décennies. Ces progrès ont été possibles grâce à l’effort soutenu de la recherche médicale à laquelle plusieurs générations de médecins, scientifiques et patient·e·s ont activement participé.

Une part importante de cette recherche repose sur l’utilisation des données cliniques des patient·e·s figurant dans les dossiers médicaux, telles que les résultats d’analyses de laboratoire ou les traitements médicaux. Grâce à cela, vous pouvez contribuer aux progrès de la médecine.

Ci-dessous, vous trouvez des explications sur la protection de vos données et sur vos droits.

Comment pouvez-vous contribuer à la recherche ?

En cochant « OUI » et en signant la déclaration de consentement, vous acceptez que vos données soient réutilisées à des fins de recherche. Les données incluent celles qui ont été collectées par le passé, mais également celles qui seront collectées durant vos séjours hospitaliers actuels et futurs. Votre consentement est volontaire. Il reste valable pour une durée indéfinie ou jusqu’à un éventuel retrait. Vous pouvez retirer votre consentement en tout temps en utilisant les coordonnées fournies à la dernière page de cette brochure sans avoir à justifier votre décision. En cas de retrait, vos données ne seront plus disponibles pour de nouveaux projets de recherche. Quelle que soit votre décision – accord ou refus - celle-ci n’a aucune influence sur la qualité des soins qui vous sont prodigués.

Comment la recherche clinique peut-elle améliorer votre qualité de vie ?

Dans certains cas, la recherche peut être axée sur une gestion efficace de la prise en charge ainsi que sur l’effet de celle-ci sur les patient·e·s. Les résultats produits de ce type de recherche permettent donc d’optimiser le diagnostic, les traitements et la prise en charge et ainsi d’améliorer votre qualité de vie.

Comment vos données de santé sont-elles protégées ?

Les données sont enregistrées à l’Hôpital de La Tour et protégées dans le respect des exigences légales en vigueur. Seuls les collaborateurs autorisés de l’établissement, des médecins par exemple, ont accès à vos données sous forme identifiée.

Si vos données sont utilisées pour un projet de recherche, elles seront codés ou anonymisés. « Codé » signifie que toutes les informations personnelles - par exemple votre nom ou votre date de naissance - sont remplacées par un code. La clé qui permet de savoir quel code correspond à quel individu est conservée en toute sécurité par une personne non impliquée dans le projet de recherche. Les personnes qui ne possèdent pas la clé de codage ne sont pas en mesure de vous identifier. Dans le cas d’une anonymisation, le lien entre les données associées et l’individu est définitivement rompu, ce qui signifie qu’aucun·e participant·e spécifique ne peut être réidentifié ·e.

Qui peut utiliser vos données de santé ?

Les données peuvent être utilisées par des chercheur·euse·s ayant reçu une autorisation pour des projets de recherche menés à l’Hôpital de La Tour ou en collaboration avec des institutions publiques (hôpitaux universitaires ou universités) et des entités privées (des compagnies pharmaceutiques, par exemple) en Suisse ou à l’étranger. La mise à disposition des données pour des projets de recherche à l’étranger nécessite que les conditions de protection des données soient au moins équivalentes à celles appliquées en Suisse. Tout projet de recherche utilisant vos données doit avoir obtenu l’autorisation de la Commission d’éthique compétente.

Serez-vous informé·e des résultats de recherche ?

La recherche menée avec vos données ne révélera en principe aucune information individuelle pour votre santé. Dans de rares cas, il pourrait toutefois arriver que des résultats pertinents, pour lesquels des traitements ou des actions de prévention sont disponibles, soient découverts. Dans ce cas, vous en seriez informé·e.

Votre participation engendre-t-elle des frais ou des bénéfices financiers ?

Votre participation n’engendre aucun frais supplémentaire pour vous. La loi exclut la commercialisation des données. Ainsi, aucun avantage financier ne sera généré pour vous ou pour l’Hôpital de La Tour.

Qui contacter en cas de question ? 

Si vous avez des questions ou que vous souhaitez retirer votre consentement préalablement donné, nous vous remercions de nous écrire à l’adresse suivante : Info.crc@latour.ch

Vous souhaitez en savoir plus sur les recherches effectuées à l'Hôpital de La Tour?

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